Historia Róży
Kochani,
Zamieszczamy opis historii choroby Róży. Wcześniej nie było czasu na to, gdyż cały czas poświęciliśmy na jak najszybsze zorganizowanie wyjazdu. Postaram się opisać wszystko najdokładniej jak pamiętam.
W sierpniu 2007 roku po powrocie z wakacji zupełnie zdrową, wysportowaną Różę złapał nagle bardzo silny ból brzucha do tego stopnia, że dosłownie zwijała się z bólu. W pierwszej chwili przypuszczaliśmy, że to wyrostek, jednak ból nasilał się z godziny na godzinę, więc następnego dnia rano Róża trafiła do szpitala w Mińsku Mazowieckim, gdzie po przeprowadzeniu badań okazało się, że jest to torbiel trzustki. Początkowo lekarze zlecili ścisłą dietę, gdyż stwierdzili, że torbiel powinna się sama wchłonąć. Tak się jednak nie stało… (pytanie co to za dieta, i jak to lekarze leczą dietą?)
W maju 2008 roku Róża trafiła ponownie do szpitala tym razem na oddział gastroenterologii w szpitalu MSWiA w Warszawie, gdzie po wnikliwych badaniach torbieli i licznych konsultacjach zadecydowano o konieczności jej usunięcia. Operacja odbyła się 3 czerwca, torbiel została usunięta wraz z ogonem i częścią trzonu trzustki. Po przeprowadzeniu badań histopatologicznych okazało się, że guz nie był złośliwy, Określono go mianem CYSTODENOMA MUCINOSUM (MUCINOUS CYSTIC NEOPLASM PANCREAS).
Róża wyszła ze szpitala do domu i wszystko zapowiadało się dobrze. Miała zaleconą specjalną dietę i leki, aby pozostała część trzustki dobrze funkcjonowała.
Jednakże na skutek różnych dziwnych powtarzających się bólów (brzucha , pleców) jeszcze kilkakrotnie wracała do szpitala. Miała przeprowadzone badania: USG, tomografię, gastroskopie, które jednak nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Lekarze leczyli ją jedynie zachowawczo. Twierdzili że Róża jest zdrowa, a jej bóle występują na tle psychicznym, polecieli, np. zapisać się na jogę i co pół roku kontrolne badania USG.
Jako że w późniejszym czasie Róża czuła się lepiej, bóle występowały znacznie rzadziej i były mniej dokuczliwie, żyła w zasadzie normalnie jak każda inna dziewczyna w jej wieku, pracowała, studiowała, podróżowała, jednym słowem korzystała z życia. (patrz zdjęcia)
Oczywiście wykonywaliśmy badania kontrolne, które były zlecone. W kwietniu 2009, byliśmy na długo oczekiwanej, prywatnej konsultacji u docenta który ją operował, a także u wybitnej profesor zajmującej się tego typu przypadkami. Wizyta u nich w zasadzie uspokoiła nas w 100%, że jest wszystko w porządku. w żaden sposób nikt nie zasugerował nam, żeby wykonać jakieś dodatkowe badania (np. pod kątem nowotworu, markery krwi itp), gdyż tego typu zmiany mogą się różnie zachowywać. Do dziś mamy wielki żal do tych osób, gdyż gdyby nie ich opinia, być może dalsze losy Róży potoczyłyby się zupełnie inaczej……
Tak więc myśleliśmy że wszystko jest dobrze, Róża świetnie się czuła, i tak było aż do kolejnego badania USG w październiku 2009. Wykazało ono poszerzenie układu kielichowo miedniczkowego nerki lewej oraz przynerwowej części lewego moczowodu. Lekarz stwierdził, że może to być skutek zrostów pooperacyjnych które wciągają moczowody, bądź wada wrodzona i zlecił dalsze badania w tym kierunku. Jednak był to bardzo zły znak, gdyż poprzednie USG wykazało, że jest wszystko ok., więc zacząłem się zastanawiać nad tym, że dziwnie szybko nastąpiły te zmiany i czy tam się coś złego w jej brzuchu nie robi? Jednak Róża czuła się bardzo dobrze, nic ją nie bolało więc życie toczyło się dalej. Następne badanie - urografia odbyło się 14 grudnia 2009 i niestety potwierdziło poprzednią diagnozę. Został wyznaczony termin na zabieg udrożnienia moczowodu na 4 stycznia 2010. Jednak po ostatnim badaniu Róża zaczęła odczuwać dyskomfort w jamie brzusznej. Zwiększył jej się znacznie obwód brzucha, chociaż jadła bardzo niewiele stosując się do wcześniej zaleconej diety. Z każdym dniem było coraz gorzej, jednak myśleliśmy, że być może to być skutkiem tego, że mocz nie spływa jak należy i po zabiegu wszystko wróci do normy. Jednak na wszelki wypadek kilka dni przed powitaniem nowego roku zdecydowaliśmy, że zrobimy jeszcze jedno badanie USG. Niestety badanie wykazało dużą ilość wolnego płynu w dole brzucha, a także prawy jajnik torbielowato zmieniony. Lekarz w trybie pilnym skierował Różę do szpitala.
Najpierw trafiła na urologie, gdzie w celu udrożnienia nerki i umożliwienia normalnego spływania moczy założono jej endoskopowo rurkę pomiędzy nerką a pęcherzem (eske) a następnie trafiła na oddział ginekologii. Jeszcze wtedy nie spodziewaliśmy się tego, co miało za chwile nastąpić…
Na oddziale ginekologicznym dosłownie z miejsca zadecydowano o operacji. Podczas laparoskopii, torbiel została usunięta,. Żaden z lekarzy jednak nie chciał z nami rozmawiać, wszyscy kazali czekać na profesora, wiec zaczęliśmy się bardzo niepokoić tym dziwnym zachowaniem.
Profesor podczas rozmowy nie pozostawił nam żadnych złudzeń. Z miejsca stwierdził, że na 99% Róża ma nowotwór złośliwy rozsiany do jamy otrzewnej najprawdopodobniej pochodzący od trzustki i jej szanse są znikome. Jednak abyśmy byli w 100% pewni kazał czekać na wyniki badań histopatologicznych. Róża jeszcze o niczym nie wiedziała, myślała że już jest po wszystkim, że najgorsze ma za sobą i za kilka dni będzie w domku. Bardzo się cieszyła że uda jej się zaliczyć semestr w szkole.
W miedzy czasie zacząłem również w tej beznadziejnej sytuacji szukać pomocy dla Róży.
Mnóstwo czasu szukałem w Internecie, przeczytałem mnóstwo książek na temat różnych sposobów leczenia raka. Tak dowiedziałem się o szpitalu Oasis of hope i o metodach leczenia tutaj stosowanych.
Jeszcze nie przypuszczałem że tutaj się znajdziemy i że to będzie dla Róży ostatnia nadzieja, Cały czas wierzyliśmy jeszcze, że tradycyjna medycyna da Róży jakąś szansę.
Badania histopatologiczne potwierdziły wstępna diagnozę. Później już były wizyty u wielu profesorów, wybitnych onkologów, żaden nie pozostawił nam nawet cienia nadziei. Diagnoza brzmiała jak wyrok: nieoperacyjny nowotwór pochodzący od trzustki. Jedyne co słyszeliśmy to: „bardzo nam przykro”, „o mój Boże, biedne dziecko”, „nic nie możemy zrobić” itp.
Udaliśmy się do Centrum Onkologii na Ursynowię, Róży powiedzieliśmy tylko, że musza ją jeszcze przebadać, bo badania wykazały że jest z nią coś nie tak, ale nie wiadomo co.
Jadąc do szpitala, była cały czas uśmiechnięta i pełna nadziei.
Po odczekaniu kilka godzin w kolejce, w końcu udało nam się dostać do lekarza, który z miejsca powiedział Róży o jej chorobie i o tym jakie są rokowania dla niej.
Był to dla niej szok, wtedy pierwszy raz się rozpłakała, jednak trwało to jedynie chwilkę, postanowiła że się nie da i będzie walczyć.
W między czasie zakupiłem dla Róży mnóstwo suplementów, łącznie z Wit. B17 sprowadzona z meksyku i planowałem, że zaczniemy terapie w domu.
Następnego dnia przyjęła pierwszą dawkę chemii o nazwie GEMZAR.
Czuła się całkiem nieźle, jedynie czasami miała nudności. Po kolejnej dawce było już gorzej, nudności występowały o wiele częściej, w zasadzie przez cały czas. Po trzeciej, każdy posiłek Róży lądował w toalecie, non stop było jej niedobrze. Schudła 15 kg, nie miała siły wstać z łóżka do łazienki. Mieliśmy nadzieje, że wymioty miną po zaprzestaniu brania chemii. Jednak minął tydzień, drugi a objawy się jeszcze nasiliły. Nie mogliśmy dłużej patrzeć jak cierpi, tym bardziej że była już skrajnie wyczerpana i niedożywiona (schudła 15kg)
Lekarz z Ursynowa kazał jechać do szpitala w Mińsku na konsultacje chirurgiczną, gdyż chemia która brała nie należała do najbardziej toksycznych i podejrzewał ze wymioty nie są spowodowane jej działaniem tylko niedrożnością układu pokarmowego na skutego rozwoju nowotworu.
Nie chcąc jechać do naszego szpitala udaliśmy się na oddział ratunkowy szpitala na Szaserów gdzie po badaniach została przyjęta na oddział chirurgii. Była to mniej więcej połowa lutego. Dodam, że w między czasie nie zaprzestaliśmy szukania pomocy u różnych onkologów, jednak żaden nie dał nam nawet 1% nadziei, więc zaczęliśmy się zastanawiać, co w takiej beznadziejnej sytuacji możemy zrobić, skoro konwencjonalna medycyna nie może zaoferować nam żadnej pomocy
W szpitalu niestety potwierdziła się diagnoza – niedrożność układu pokarmowego. Wyznaczono Róży termin operacji, po której lekarze stwierdzili że sytuacja wygląda dramatycznie, jedyne co mogli zrobić to założenie Róży gastrostomii i jejunostomii aby mogła się odżywiać (rurki w brzuchu, którymi podawany jest pokarm) co i tak udało się zrobić z wielkim trudem.
Po operacji wystąpiły powikłania (wycieki płynu ascitowego z rany) Róża była cały czas w szpitalu. Wycieki występują po dziś dzień. Na chwile obecną Róża jest odżywiana jedynie drogą pozajelitowa.
W związku z tym, że organizm Różyczki był bardzo osłabiony dalsze przyjmowanie chemii nie wchodziło w grę
Wtedy też cały mój plan o podawaniu jej leków i suplementów stracił rację bytu, gdyż nie mogła połykać tabletek. W Polsce zostało już tylko hospicjum…
Jednak Róża cały czas wierzyła w to, że może żyć dalej, nie poddała się chorobie.
Wiedziałem, że jedyna i ostatnia nadzieja dla Róży to szpital OASIS OF HOPE, gdzie mają bardzo duże sukcesy w leczeniu nowotworów. Po wysłaniu wszystkich badań Różyczki otrzymaliśmy odpowiedź, że są zdecydowani podjąć się leczenia… to było dla nas światełko w tunelu.
Jednakże pomysł wyjazdu do odległej o ponad 11.000 km Tijuany w Meksyku stał się choć trochę bardziej realny dzięki szybkiej reakcji Fundacji LC Heart z Wrocławia, która zgodziła się nam pomóc i sfinansować standardowe 2 cykle leczenia. Do nas należała cała reszta, więc musieliśmy działać szybko… zaskoczyło nas niesamowicie to, co działo się w przeciągu 2 następnych tygodni… ogromne zaangażowanie przyjaciół a także bliższych i dalszych znajomych, koncerty połączone ze zbiórką pieniędzy niezbędnych na przelot, pobyt w Meksyku a także koszty dodatkowego leczenia oraz niestandardowego odżywiania (dożylnego i dojelitowego)… Jesteśmy Wam wszystkim Kochani ogromnie wdzięczni za całe wsparcie, które nam dajecie. Gdyby nie Wasze połączone siły wyjazd nie doszedłby do skutku…
Od 18 marca przebywamy w Meksyku...
Warto się zapoznać z tą historią, ponieważ normalnie nie mówi się nam jak wygląda leczenie nowotworów i co ważne jak wygląda życie/zdrowie takich osób jest to bardzo cenna wiedza. Duże uznanie w takiej sytuacji należą się osobie która zdecydowała się na publikację tych informacji. Oczywiście nie ma tutaj wielu cennych wskazówek, na przykład jak wyglądała dieta zalecona przez lekarzy, jak odżywiała się osoba chora przed i po wykryciu choroby. Z zamieszczonych zdjęć widać, że nawet w poważnym stanie niezbyt poważnie podchodzi do zdrowia, popija sobie różne napoje typu CocaCola, Gatorade itp.
