Czy napisał Pan, skąd się te dzieci "rekrutują"? Czy już się takie urodziły, czy może zadławiły się tabletką, albo został uszkodzony mózg jako pp, albo jakoś inaczej były leczone? Pominął Pan ten fakt, bo uznał go za nieistotny, ale fakt jest faktem...
OK, skoro Pan sobie życzy:
Kwalifikacja dziecka do domowej opieki paliatywnej
Lekarz, który definitywnie zakończył leczenie nieuleczalnie chorego dziecka w szpitalu i wypisuje je do domu, ma obowiązek:
1. Przekazania informacji o możliwościach leczenia przez hospicjum domowe dla dzieci .
2. Wystawienia skierowania do hospicjum domowego , jeżeli rodzice i ewentualnie dziecko tego sobie życzą.
W przeciwnym razie lekarz narusza prawo pacjenta do opieki paliatywno-hospicyjnej , uniemożliwiając lub ograniczając w poważnym stopniu dostęp świadczeniobiorców do świadczeń opieki zdrowotnej.
Kryteria przyjmowania pacjentów do hospicjum domowego dla dzieci:
1. Pediatryczna domowa opieka paliatywna sprawowana jest po spełnieniu następujących warunków wstępnych łącznie:
1.1. choroba jest nieuleczalna i obarczona wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci; w wypadku chorób, które nie mają charakteru postępującego, podstawą kwalifikacji jest indywidualna analiza potrzeb dziecka i rodziny przeprowadzona przez lekarza kierującego i lekarza hospicjum;
1.2. rodzice lub opiekunowie, dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, oraz lekarz kierujący są zgodni, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu; opinia dziecka, które nie ukończyło 16 lat, powinna być wzięta pod uwagę;
1.3. lekarz hospicjum domowego stwierdza, że dziecko wymaga leczenia objawowego ;
1.4. rodzice lub opiekunowie są w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem w domu;
1.5. rodzina ma miejsce zamieszkania w rejonie działania hospicjum domowego, a warunki mieszkaniowe spełniają podstawowe wymagania sanitarne i techniczne;
1.6. skierowanie do hospicjum domowego wystawia lekarz ze szpitala, w którym dziecko było leczone, lub lekarz pierwszego kontaktu; skierowanie powinno zawierać rozpoznanie i stwierdzenie, że choroba jest nieuleczalna i zakończono postępowanie mające na celu przedłużanie życia;
1.7. rodzice lub opiekunowie oraz dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, wyrażają zgodę na leczenie przez hospicjum domowe, zobowiązują się do wykonywania zleceń lekarza hospicjum oraz akceptują, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia, określonych w załączniku nr 2 do ww. projektu rozporządzenia.
2. W razie wątpliwości dotyczących kwalifikacji dziecka do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej należy uzyskać opinię konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii.
3. Decyzja o odstąpieniu od resuscytacji może być podjęta przez szpitalne konsylium lekarskie przed wypisaniem dziecka ze szpitala w wypadkach o jednoznacznie złym rokowaniu.
4. Chorobami, które w razie wystąpienia wysokiego ryzyka przedwczesnej śmierci, mogą kwalifikować do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej, są w szczególności:
4.1. Choroby nowotworowe:
a) guzy lite;
b) nowotwory układu krwiotwórczego.
4.2. Choroby nienowotworowe:
a) choroby spowodowane czynnikiem zakaźnym i ich następstwa:
- choroba wywołana przez wirus HIV (AIDS),
- powikłania encefalopatii pozakaźnych o ciężkim przebiegu,
- ciężkie powikłania bakteryjnych zapaleń opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu,
- choroby spowodowane wirusami powolnymi,
- zespoły powstałe wskutek zakażeń wewnątrzmacicznych;
b) uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego spowodowane niedotlenieniem, krwotokami, zakrzepicą żylną, urazami lub zatruciami:
- uraz porodowy
- niedotlenienie wewnątrzmaciczne
- zamartwica urodzeniowa
- dziecięce porażenie mózgowe,
- encefalopatie pourazowe,
- encefalopatie niedokrwienne,
- encefalopatie toksyczne;
c) choroby metaboliczne:
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany aminokwasów,
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany puryn,
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany lipidów,
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany węglowodanów,
- genetycznie uwarunkowane zaburzenia przemiany metali,
- choroby peroksyzomalne,
- choroby lizosomalne,
- mukopolisacharydozy;
d) choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego (genetycznie uwarunkowane i nieznanej etiologii) oraz demielinizacyjne:
- stwardnienie zanikowe boczne,
- postępujące zwyrodnienie istoty szarej mózgu,
- dziecięca dystrofia neuroaksonalna,
- zwyrodnienie gąbczaste,
- choroby mitochondrialne;
e) genetycznie uwarunkowane choroby nerwowo-mięśniowe:
- dystrofie mięśniowe,
- dystrofie miotoniczne,
- rdzeniowy zanik mięśni;
f) choroby uwarunkowane genetycznie o postępującym charakterze przebiegające z wydatnym skróceniem okresu przeżycia:
- mukowiscydoza,
- stwardnienie guzowate i inne fakomatozy,
- wady szkieletowe, niektóre dysplazje kostne możliwe do stwierdzenia u noworodków,
- choroby tkanki łącznej;
g) aberracje chromosomowe:
- zespół Edwardsa (trisomia 18),
- zespól Pataua (trisomia 13),
- zespół Downa (postaci ze złożonymi wadami, zwłaszcza serca);
h) zespoły ciężkich złożonych wad wrodzonych i powikłania ich przebiegu:
- wady serca,
- wady cewy nerwowej,
- powikłane wodogłowie;
i) nabyte zespoły przebiegające z krańcową niewydolnością narządową:
- niewydolność wątroby w stanie schyłkowym,
- schyłkowa niewydolność nerek towarzysząca innym wadom wrodzonym;
- przewlekła niewydolność oddechowa lub krążeniowo-oddechowa w schorzeniach innych niż wymienione powyżej, w tym dysplazja oskrzelowo-płucna;
j) choroby o różnorodnej etiologii, w tym kardiomiopatie.
