Epilepsja synka

[Angela]

Zacznę od początku otóż gdy urodziłam synka 8 lat temu nic nie wskazywało na to że jest chory. Dopiero po kilku dniach przyniesiono mi niemowlę (po cesarce) zauważyłam już wtedy, że maluch sztywnieje i robi się siny, byłam przerażona, a położne ciągle powtarzały, że nic mu nie jest tylko zaciąga się płaczem i nawet nikt nie zwracał uwagi na to co mówię o jego napadach.

Po wyjściu ze szpitala dostał bardzo silnej wysypki i biegunki od mleka Bebiko gdzie ja nieświadoma tego, że robię mu krzywdę nadal mu podawałam to mleko. Jego napady powtarzały się bardzo często, nie zliczyłabym ich na palcach, ale ja nie miałam pojęcia co mu jest. Dostawał drgawek i ślinotoku,  miał klasyczne objawy epilepsji.
Jedyne co zdiagnozowano mu wtedy to AZS i dostawał Zyrtec w kropelkach, a do tego wit.D, miał również dietę bezmleczną, mleko na receptę.

Po kilku latach rozpoczęłam terapię u psychologa, ponieważ miał bardzo agresywne zachowanie i do tego rzucał wszystkim we wszystko co się rusza. Miał napady bezdechów takie jak na początku po urodzeniu.
Zawsze po takim napadzie usypiał tylko że był bardzo ruchliwy i przez to ciężko było go położyć spać, więc przewracał się na podłodze bo był tak usypiający.
Jego dzieciństwo to był koszmar. Epilepsja stwierdzona w wieku 8 lat, a wcześniej psychiatra stwierdziła ADHD.

Po kilku latach nerwów i stresów z myślą o tym, że wyrośnie z tego, szukałam pomocy u zielarki i to dzięki niej natrafiłam na Biosłone. Na początku podawałam mu MO z miodem, bo nie dał się namówić na kwaśne więc nie było poprawy w jego zachowaniu przez ten miodek i tak rok przetrwaliśmy. Po tym czasie zaczął pić MO na bazie alocitu lecz nadal nie było poprawy więc po przeczytaniu książek i znalezieniu wątku o occie jabłkowym dopiero zauważyłam poprawę w jego zdrowieniu.

Synek miał dietę bezmleczną i bezglutenową i tak do teraz zostało. Napady zniknęły prawie całkowicie po roku picia MO i odchorowaniu infekcji (nie jednej). Myślałam że to koniec problemów z jego zaburzeniami, ale to nie do końca tak jest. Pozostały mu tylko napady agresji i wybuchy złości gdzie rzuca przedmiotami.
Nadal pije MO na bazie octu jabłkowego i oleju z pestek winogron. Jego odżywianie jest różne - rzuca się na słodycze mimo picia KB słodkich.

Zastanawiam sie co jeszcze powinnam zrobić żeby złagodzić jego napady złości?
Synek gdy zje posiłek domaga się słodyczy i nie wiem jak temu zaradzić?

[Solan]

A jak u Was ze szczepieniami?

[Angela]

Szczepienia były tylko obowiązkowe do 5 roku życia i mam nadzieję, że już nie zostanie więcej zaszczepiony.
Miał kurację Slow-magiem i myślę nad kolejnym etapem.

[Kalina]

Angela, może warto wzbogacać KB o żółtko, mak, orzechy włoskie.

[Angela]

Do KB dodaję orzechy włoskie, ale żółtka nie próbowałam dawać.
Zastanawiam się nad ziołami np. glistnik. Czy to dobry pomysł?
Czy powinnam wdrażać jakieś zioła dziecku i jakie?

[Kalina]

Czy dodajesz ostropest do KB? Może warto zwiększyć dzienną dawkę ostropestu.

[Angela]

Tak, dodaję ostropest, ale raz dziennie jedną łyżeczkę, bo pijemy razem ten KB i może to mój błąd.

[Kalina]

Możesz spróbować, jeśli zechce, podawać mu 2 razy dziennie po posiłkach, płaską łyżeczkę mielonego ostropestu. Podawaj od razu wodę, bo trochę przykleja się do podniebienia, ale nie jest takie złe.

[Angela]

Sam ostropest z wodą, tak?

Jeżeli chodzi o posiłki to on lubi nowości i to co ja jem on też to lubi, więc nie będzie z tym problemu.
Dziś podałam mu KB z żółtkiem i bardzo mu smakowało, bo dałam więcej cukru.
Nie wiem, czy działa uspokajająco, ale jest jakaś poprawa widoczna.
On ma takie małe napady - wypada mu wszystko z rąk i mam nadzieję, że wyjdzie z tego.

Synek ma katar ropny i myślę, że to też wpływa na jego zachowanie pozytywnie.

[Angela]

Niestety mój synek ma codziennie ataki złości i dręczy naszego pieska bez przerwy.

Uważam, że gdy pije KB z ostropestem i w ogóle gdy pije, jest bardziej pobudzony niż bez ostropestu.

Podawałam mu jakiś czas ostropest po posiłku na łyżeczce, ale to powodowało jeszcze gorsze zachowania, a dodatkowo napady bezdechów pojawiały się częściej i ma je nadal w trakcie zabronienia mu czegoś.

Po wypiciu niewielkiej ilości octu jabłkowego zachowuje się tragicznie, nie wiem, co mam mu podawać, żeby przestał wariować.

Teraz pije MO bez octu jabłkowego, alocit go wycisza, tylko nadal jest agresywny, gdy się kłócimy.
Staram się zdrowo go odżywiać, ale nie zawsze się udaje, ponieważ w szkole nie wiem, co je.
Pije MO i KB codziennie od kilku lat z przerwami.
Nie wiem, czy mogę mu podawać jakieś herbatki typu mięta, pokrzywa.

W wakacje pił pokrzywę i brał ostropest i to było najgorsze co zrobiłam, ponieważ zachowanie synka było złe, dręczył zwierzęta, kłócił się z wszystkimi ciągle, nie słuchał się nikogo.
Był wtedy u dziadków, gdzie moja mama zachowywała zasady zdrowego odżywiania, a jednak nic to nie dało.

Miał wtedy napady epilepsji, wyniki EEG są z napadami jak zwykle.
Nie wiem, czy powinnam brać pod uwagę badania fal mózgu i podawać mu leki na epilepsję, bo nie widzę poprawy.
Poradźcie mi, co mogę zrobić, żeby moje dziecko nie miało tych napadów agresji i w ogóle.

[Tomasz_Dangel]

Proponuję wprowadzić dietę ketogenną. Poniżej artykuły na ten temat.
Dopóki synek będzie domagał się słodyczy, proszę wyprodukować dla niego własne słodycze z ksylitolu. Radykalnie odstawić cukier.
http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/zagadnienia-kliniczne?download=147:ocena-skutecznosci-diety-ketogennej-w-leczeniu-padaczki-u-dzieci
http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/zagadnienia-kliniczne?download=135:dieta-ketogenna-w-neurologii-dzieciecej&start=20
http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/zagadnienia-kliniczne?download=134:dieta-ketogenna-w-leczeniu-padaczki-opornej-na-leki-u-dzieci&start=20
http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/zagadnienia-kliniczne?download=156:rola-zywienia-w-chorobach-dzieci

[Angela]

Czy zamiast ksylitolu, którego nie mam w domu, mogę używać miodu?

[Tomasz_Dangel]

Czy zamiast ksylitolu, którego nie mam w domu, mogę używać miodu?

Wtedy syn uzależni się od miodu, jak Kubuś Puchatek.

Ksylitol nie jest dla człowieka szkodliwy jak cukry zawarte w burakach i miodzie. Co więcej, ogranicza rozwój Candida albicans i nie koliduje z dietą ketogenną.

Gdyby udało się u synka wprowadzić na stałe dietę niskowęglowodanową (ketogenną), wówczas prawdopodobnie uzależnienie od słodyczy po pewnym czasie ustąpi i będzie można także odstawić ksylitol.

Proszę sprawdzić, czy leki przeciwpadaczkowe nie zawierają cukru.

[Gibbon]

Szkoda, że zapomina się lub nie wie z czego obecnie najczęściej produkowany jest ksylitol oraz gdzie i w jaki sposób. Za cholerę bym tym nie zastąpił cukru i miodu.

[Iza38K]

Moja pełnoletnia już córka, również w wieku wczesnodzięcięcym miała zdiagnozowaną epilepsję. Dzisiaj zaliczam to do NOP, bo zaczęło się to 3 tygodnie po szczepieniu MMR.
Wtedy nie miałam dostępu do internetu, a ktoś ze znajomych dał mi kserówki z tej diety ketogennej. Przyznam się, że nie stosowałam jej ściśle, ale wyeliminowałam cukier z diety dziecka. Dziewczyna jest zdrowa.

[Mistrz]

Sprawa nie jest taka znowu prosta, by nieprzygotowany rodzic był w stanie wprowadzić dietę ketogenną. Na początku trzeba podzielić diety ketonowe na ketogenną i ketogeniczną, bo wielu uważa, że to to samo - ketoza to ketoza. Otóż nie. Ketozę można uzyskać poprzez ograniczenie węglowodanów i wysoką podaż białek. Wówczas, owszem, organizm będzie wytwarzał ciała ketonowe, ale z białek pokarmowych. O takiej diecie możemy powiedzieć, że jest ketogeniczna, tj. bez sensu, a jeśli będzie stosowana długoterminowo, powinna wywołać spore spustoszenie w organizmie.

Najlepszym przykładem diety ketogennej jest głodówka, w której organizm wytwarza ciała ketonowe z własnych białek. Teoretycznie powinien rzucić na żer komórki najmniej wartościowe, dzięki czemu można uzyskać poprawę zdrowia, a przynajmniej złagodzenie objawów chorobowych.

Dieta ketogenna jest rodzajem głodówki, na której pacjent nie powinien być głodny. Najlepiej byłoby wprowadzić T : B = 4 : 1, przy radykalnym ograniczeniu węglowodanów. Ale co wtedy dawać choremu jeść?

Wprowadzenie diety wymaga dużego doświadczenia lekarza i dietetyka, bardzo precyzyjnej edukacji rodziców oraz regularnych badań biochemicznych, zwłaszcza podczas rozpoczynania diety. W polskich warunkach jest ona na ogół wprowadzana w szpitalu. Możliwe jest jednak, jak to wykazuje recenzowana praca, wprowadzenie diety ambulatoryjnie. Konieczne jest wówczas zapewnienie pacjentowi 24‑godzinnej możliwości nadzoru i kontaktu z lekarzem;

[Tomasz_Dangel]

Nie twierdzę, że rodzic sam powinien wprowadzać dietę ketogenną. Zaproponowałem tylko przeczytanie kilku artykułów, żeby p. Angela mogła zrozumieć o co chodzi i ew. podjąć taką decyzję.

Stosuję dietę ketogenną od 10 lat u dzieci w hospicjum. Zaczynam od proporcji 2:1, następnie obserwuję reakcję neurologiczną i sprawdzam ketony w moczu (ketonuria), potem ew. zmieniam proporcję w kierunku 3:1 itd. Ketonurię +/- albo + uważam za wystarczającą. Ponadto kontrola glikemii we krwi, ale tylko w okresie początkowym. Innych badań biochemicznych nie zlecam. Na podstawie swoich doświadczeń twierdzę, że dietę ketogenną można bezpiecznie prowadzić w warunkach domowych. Rodzice wymagają trochę czasu, żeby się tego nauczyć. Kontaktują się ze mną mailowo.

Ciała ketonowe powstają z tłuszczu a nie z białek. Białko podaję zazwyczaj 1,5 g/kg m.c. Większa podaż białka zabezpiecza przed ew. hipoglikemią (glukoza może powstać z białka).

Rzeczywiście pierwsze obserwacje na początku XX wieku dotyczyły dzieci głodzonych. Teraz stosuje się oczywiście dietę zbilansowaną.

Ksylitol stosuję wyłącznie produkowany w Finlandii z brzozy.

[Mistrz]

No tak. Dokonałem tu skrótu myślowego. Niemniej jednak sedno stosowania diety ketogennej tkwi w scukrzeniu białek, co przekłada się na zwiększenie w moczu ilości ciał ketonowych. Jednak nie o same ciała ketonowe tu chodzi, lecz o redukcję komórek, które organizm poświęca na scukrzenie, i pobożne życzenie, że poświęci na to akurat te komórki, które według nas powinien, a więc patologicznie zmienione.

[Gibbon]

Ksylitol stosuję wyłącznie produkowany w Finlandii z brzozy.

Ten i owszem.

[Angela]

Czy to jedyne wyjście DK, bo to nie jest proste żeby ją wprowadzić.
Mój synek to łakomczuch na wszelkie słodkości i nie dam rady z nim walczyć.
Na razie będę stosowała MO na bazie aloesu tak jak do tej pory i pozostanę jednak przy diecie bezglutenowej.